4人の子育てについて

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iga腎症について(まじめ)

今日は大マー(次男くん)が毎日薬を飲んで治療しているiga腎症という病気について書きたいと思います。これが誰かの役に立てばいいな(・∀・)

私たち家族は去年の4月、1ヶ月マレーシアの友人の家に滞在していました。帰国してから5月の中頃の話…学校から尿検査の結果、淡白と血尿が出ているので病院で検査を受けるようにという手紙が届きました。

その時は私も主人も大したことないでしょう!という感じだったのですが、近くの小児科で何度も検査しても、処方された薬を飲んでも変わらず…というのが1ヶ月半くらい続き、6月の後半辺りから市立病院の小児科に通う事になりました。

もしかして只事ではない感じ!?

と思いつつも、大マーは元気だし今までと何も変わらない生活を送っていました。ところが何回検査しても運動を制限されても

結果、淡白+3、血尿も+3、

確かに大マーの腎臓は悲鳴を上げている〜

大マー自身も運動制限されている事にストレスを感じていて、私たちも先が見えないなと感じ始めた頃です。

市立病院の先生が、静岡子ども病院に行った方が良いと勧めてくれました。

子ども病院は完全紹介予約制で、かかりつけの先生しか予約できません。最前線の治療を受けられる事で、県外からの患者さんもいるようです。

そこで腎臓外来を紹介され、10月の初めに行きました。

今までの経過を見た先生はすぐに慢性腎炎だという事、治療を受けないと今は元気でも、将来腎不全になって透析や移植が必要になってしまう事。

治療には1ヶ月の入院が必要な事、検査も全身麻酔が必要な事……

私、思わず「1ヶ月ですか??」と言ってしまいました。

他の子ども達の事も頭によぎってしまって。

でも何年か前までは3ヶ月の入院が必要だった事も話して下さいました。

その後頭によぎったのが…

家族でマレーシア移住の事。

一応話しておいた方が良いと思い、そういった計画をしている事を伝えました。

先生「大丈夫ですよ!でも治療が落ち着いたらの方がいいかな。」

とりあえずホッとしました。マレーシアに移住を家族で本当に楽しみにしていたので。

でもそういった計画があるなら余計治療を早くした方が良い事を教えてくれました。優しい先生です。

そして、他の患者さんとの都合を考慮した結果、明日入院という事が決まりました。

大マー、なぜか喜ぶ。これからどんな試練があろうかなど知る由もなく…。( ̄▽ ̄)←悪い親。

いやいや、ニヤリできるのも今大マーが良くなっているからですよ。

この病気の子どもは高い確率で、特に先進国で治療が受けられれば寛解されるようです。完治とは言わないようなので、定期的な検査が必要です。

すぐに主人に電話、自分の親にも電話、なんと……私のお母さん(祖母)すぐに助けに来てくれました〜

しかも仕事を休んで1週間!!

私の兄弟も来てくれたー!本当に感謝!感謝でしかない!

これで他の子供たちの事は本当に安心してお願いできました。

帰ってすぐに入院の支度をし、次の日入院。

さすが子ども病院です。感染対策しっかりの児童館みたいな所がある!保育士さんもいて、遊びの計画を立ててくれました。

本当にここで学んだ事は沢山あります。

大マーの病棟は小児がんの子ども達がほとんどで、普段普通に生活してたら気付かない事ばかりでした。今でも忘れられません。毎日24時間テレビみたいです。

でもみんな!お母さんとお父さんも看護士さんも明るいんです!本当によく頑張って戦っていました。1ヶ月の入院でくよくよしていられないと沢山励まされました。

そしていよいよ全身麻酔の検査です。腎生検といいます。腎臓の組織の一部を針で採取します。

ドキドキ…

先生2人、看護士さん3人くらいの体制で行っていました。私は家族室で待っていました。

約1時間程経って、やっと終わりました。

続きは次回書きたいと思います。

⚪︎腎生検後の大マーの様子

⚪︎生検の結果は?

⚪︎費用はどのくらい?

などを書いていきたいと思いまーす。

ここまで読んでくださってありがとうございました_| ̄|○

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